Fin de vie, analyse du rapport Sicard

mardi 30 avril 2013
par  FNLP

« […] je sentais intensément que cette détresse était beaucoup trop forte pour cette petite âme palpitante, pour ce frêle corps tout secoué de sanglots. », in La Porte étroite, André Gide, 1909

« […] je sentais intensément que cette détresse était beaucoup trop forte pour cette petite âme palpitante, pour ce frêle corps tout secoué de sanglots. », in La Porte étroite, André Gide, 1909

D’après un sondage réalisé par l’institut TNS-SOFRES à la demande du ministère de la santé, en novembre 2012, 58 % des personnes interrogées sont favorables au suicide assisté et plus des deux tiers à l’aide médicale active à mourir. Ces proportions sont plus élevées encore parmi celles qui sont âgées de trente-cinq à soixante-cinq ans. Il n’est donc pas surprenant que le candidat à la présidence de la République François Hollande ait inscrit à son programme une vingt-et-unième proposition [1] prévoyant de fixer le cadre légal permettant à chacun d’achever dignement son existence. A cet égard, il y a pour le moins quelque paradoxe à affirmer, comme le fait le rapport, que les personnes rencontrées par les membres de la commission auraient exprimé leur réticence à voir le législateur intervenir dans un choix intime.

Le président de la République respecte son engagement dont, toutefois, l’aboutissement ne répondra peut-être pas aux souhaits exprimés par les Français. A l’automne 2012, il a confié au professeur Sicard, ancien président du comité national consultatif d’éthique, le soin de présider une commission de réflexion sur la fin de vie et de lui remettre un rapport ayant pour objet de nourrir l’élaboration par le gouvernement d’un projet de loi en cette matière. Ce choix n’est pas anodin puisque le professeur Sicard est, à titre personnel, opposé au suicide assisté et encore davantage à l’euthanasie. Les conclusions du rapport en témoignent, même s’il faut rendre justice à son auteur de ne pas s’être dérobé devant l’ensemble des questions soulevées. La commission Sicard entend ainsi souligner avec force « l’utopie [qu’il y aurait] de résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie [et] le danger de franchir la barrière d’un interdit. »

Après avoir dressé un état des lieux sans complaisance, mais contestable dans ses conclusions, de la situation des Français face à la mort, le rapport de la commission Sicard souligne le désarroi présumé de la médecine moderne devant la fin de vie, la faiblesse de l’offre de soins palliatifs en France et la méconnaissance de la loi Léonetti du 22 avril 2005 à laquelle il attribue de grandes vertus. Fort de cette appréciation, il jette un regard critique sur les expériences étrangères du droit de l’aide à mourir avant d’énoncer des conclusions en forme d’appel à un changement mais dans une voie très étroite.

I. LA MORT EN FRANCE : MORT RELEGUEE OU MORT SOUHAITEE ?

Sans faire preuve d’une grande originalité, la commission Sicard constate que notre époque évacue de son horizon la réalité de la mort, de la nôtre comme de celle de nos proches. A juste titre selon nous, les individus mettent en général de grandes espérances dans les progrès de la médecine qu’ils convoquent également avant l’instant de leur disparition, la science servant désormais de trait d’union entre le monde des vivants et celui des morts. La commission observe que le recours aux services de secours de tous ordres efface dans l’esprit public la notion de « mort naturelle ». A cet égard, elle souligne en même temps que la diminution très forte des crédits et du nombre de lits d’urgence et de réanimation soulève un problème majeur pour répondre à cette demande. Nous ne pouvons que partager ce diagnostic. Récemment encore, dans un grand hôpital parisien, un malade âgé est mort dans de grandes souffrances pendant la nuit en raison de l’insuffisance des effectifs de personnel soignant et du défaut de stock de produits opiacés susceptibles de soulager la douleur.

La commission Sicard met aussi en opposition, ce qu’elle désigne par le terme de « tension », la volonté des individus de conserver jusqu’au bout leur autonomie, sans être livrés à eux-mêmes ni souffrir, et « l’excès de médicalisation de la fin de vie ». Elle y voit la source du sentiment d’abandon qui étreindrait les mourants, en raison de la discordance qui existerait entre « l’aide médicale attendue [et] celle qui est proposée. » A notre avis, le problème ne se pose pas en ces termes. L’individu doit pouvoir bénéficier de l’ensemble des apports de la médecine la plus moderne pour demeurer en vie aussi longtemps qu’il est possible dans des conditions humainement acceptables et être également en situation d’exercer pleinement sa liberté de conscience en ayant accès à l’ultime secours de la science pour abréger, lorsque celle-ci n’est plus en mesure de vaincre une maladie incurable, des souffrances physiques et psychologiques insupportables.

Enfin, la commission Sicard met à juste titre l’accent sur l’accroissement du nombre de cas de « mort sociale » qui procède du handicap altérant les facultés cognitives et relationnelles de certains individus et de la présence massive de malades atteints d’affections neuro-dégénératives du grand âge telles que la maladie d’Alzheimer. Elle souligne avec raison que ce phénomène a nourri la crainte de devenir inutiles chez beaucoup de nos concitoyens, voire chez certains la peur de constituer une trop lourde charge pour les générations suivantes, et contribué ainsi fortement à l’émergence d’une demande, désormais majoritaire, d’euthanasie ou de suicide assisté. Toutefois, elle regrette cette évolution et note, en particulier, que le temps de l’agonie peut être « l’occasion de rencontres profondes, essentielles à la transmission des générations. » Le rapport, qui s’interroge sur le sens même à donner à la fin de vie - « les trois semaines qui précèdent la mort […] ou les mois ou les années qui suivront le diagnostic d’une maladie incurable » -, le dit assez clairement : « Ainsi, subrepticement la vie de celle ou de celui qui ne « fait plus », « ne produit plus », voire « coûte » perdrait de sa valeur, d’où l’utilisation de plus en plus fréquente, et avec une connotation de plus en plus péjorative, des termes de personne « dépendante » ou de personne « assistée ». » La commission Sicard conclut cet état des lieux en indiquant que le mourant ne serait plus « une personne dont le respect absolu s’impose aux vivants [mais] une personne en phase terminale dont le corps dégradé est de plus en plus insupportable à observer pour les vivants […] »

Là encore, le problème ne se pose pas, selon nous, en ces termes. En premier lieu, parce qu’il n’en existe aucune preuve incontestable, nous ne pensons pas que nos contemporains auraient transgressé la morale universelle du respect absolu dû aux morts, sauf à avoir renié leur part d’humanité. La nouveauté par rapport au passé est que ce sentiment s’exprime dans un contexte très différent de celui qui prévalait dans des sociétés plus traditionnelles. Les progrès de la médecine ont conduit nos concitoyens, dont beaucoup portent de surcroît une attention sans précédent depuis la Grèce antique à leur beauté [2], à lui confier le soin des corps tout au long de la vie, y compris lorsque celle-ci est sur le point de rendre son dernier souffle. Désormais, le médecin a supplanté le prêtre auprès des mourants. C’est pourquoi la médecine doit répondre à cette demande jusqu’au bout, surtout lorsque l’individu n’en peut plus de survivre au milieu de l’enfer de la maladie ou de la déchéance du corps. Pour autant, à nos yeux comme à ceux de nos concitoyens, la vie n’a pas de prix si bien que la maîtrise des coûts de santé par le rationnement des soins pris en charge par la sécurité sociale est inacceptable [3], de même qu’est insupportable le constat qu’une frange significative de nos concitoyens redoutent de vivre trop longtemps parce qu’ils ne souhaitent pas obérer les ressources de leurs descendants. A cet égard, le rapport signale à juste titre le coût très élevé des séjours en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui entraîne souvent un laissé à charge des résidents et de leurs familles important.

La question soulevée par la fin de vie est en réalité d’ordre philosophique. Ce n’est pas tant celle de la transmission, qui s’opère de vivant à vivant ou lors de l’hommage aux morts, que celle de la différence entre exister et vivre. Epicure y a apporté une réponse que beaucoup de nos contemporains partagent : « le sage ne tient pas à vivre la durée la plus longue mais la durée la plus agréable » [4] . La nouveauté par rapport au temps du Jardin du philosophe de l’ataraxie est que la médecine peut aujourd’hui aider à mourir dans de bonnes conditions.

II. HANDICAPS D’UNE MEDECINE DEMIURGIQUE OU CONFORT DU « DOUBLE EFFET » ?

Le rapport soutient que la médecine actuelle serait « désarmée » face à la mort et lui impute, de façon implicite, la responsabilité de la faiblesse de l’offre de soins palliatifs au regard des besoins à satisfaire ainsi que de la méconnaissance des vertus présumées de la loi du 22 avril 2005. Si l’on fait abstraction des remarques éculées reprises par la commission sur l’inadaptation du système de soins, qui serait scindé de façon trop rigide entre l’hôpital et la médecine de ville, le secteur sanitaire et le secteur social et médico-social, les institutions de santé et le domicile au détriment d’une prise en charge globale des malades et des personnes âgées jusqu’à leur mort, les questions soulevées sont essentielles mais ne sauraient être tranchées, à nos yeux, par l’application de la loi du 22 avril 2005.

Pour la commission, la médecine hospitalière serait devenue « totalement déshumanisée » et aurait exclu la mort de son horizon à force d’avoir enregistré des progrès techniques fulgurants durant les dernières décennies. La parole des malades ne serait plus écoutée et des malentendus s’installeraient entre eux et les praticiens en raison de la contradiction entre les sentiments profonds exprimés en vain par les uns et « caractère scientifique des informations » données en réponse par les autres. De là naîtrait le fait que 75 % des actes de nature euthanasique pratiqués de manière clandestine dans les hôpitaux sont effectués sans le consentement des patients, ainsi que l’a révélé l’Institut national des études démographiques (INED). Cette explication nous paraît pour le moins étrange. D’abord, il paraît artificiel d’opposer, au moins implicitement, la portée irremplaçable du colloque singulier entre le médecin et son malade et la médecine de pointe. Si le poids de la technique donne un autre contenu à ce dialogue, celui-ci n’en demeure pas moins le fondement même de l’art de soigner. Le sentiment de gratitude, largement répandu, des malades hospitalisés et de leurs familles envers les soignants tend d’ailleurs à invalider ce point de vue qui met en évidence, implicitement mais nécessairement, une difficulté actuelle majeure : le manque de personnel consécutif aux restructurations hospitalières et à la réforme de la tarification des établissements sur lesquels la commission ne s’étend pas. Ensuite, la mise en opposition de la médecine centrée sur l’écoute du malade et celle entièrement dominée par la technique exhale un parfum d’hostilité au progrès. Un faible écho de la voix d’Hans Jonas [5] redoutant que la technique et la science ne conduisent l’humanité à s’autodétruire perce dans ces propos. Enfin, il paraît excessif de dire que la médecine hospitalière serait devenue insensible à la mort qu’elle côtoie pourtant chaque jour. S’agissant du constat statistique de l’INED, n’est-ce pas plutôt l’inadéquation du cadre légal qui est la cause de cette situation et place le corps médical dans une position extrêmement inconfortable ?

Par contraste, la commission Sicard insiste également, d’ailleurs à juste titre, sur l’espace encore marginal laissé, en France, à la médecine palliative dont l’accès reste inégalitaire. Un cinquième seulement des six malades sur dix qui meurent à l’hôpital bénéficient de soins palliatifs. Cette proportion est encore plus faible pour les individus qui décèdent à domicile [6]. Elle a raison de souligner que l’art de soigner ne saurait totalement s’accomplir si l’accompagnement du patient, notamment par la prise en charge de la douleur tant psychique que physique, ne chemine pas continuellement aux côtés de la thérapeutique sous toutes ses formes. Il est exact d’écrire qu’ « il n’y a pas de sens à le diviser [le soin] en soin curatif versus soin palliatif » et que « les soins palliatifs ne sont pas exclusivement des soins de fin de vie mais aussi des soins de support. » La commission paraît également fondée à souligner l’absence de formation sérieuse des étudiants en médecine en cette matière et l’indigence de l’offre de soins palliatifs : un peu plus de cinq mille lits identifiés pour une demande qu’elle évalue, s’appuyant sur les données recueillies par l’Office national de la fin de vie (ONFV), créé en 2010, à plus de 320 000 patients par an. Elle aurait enfin pu noter, ce qu’elle n’a pas fait, que le retard de la France en ce domaine par rapport à des pays comparables est considérable. Si les moyens déployés sont très inégaux selon les régions, l’Espagne a réalisé un réel effort depuis l’entrée en vigueur d’un plan de développement de cette forme de prise en charge médicale. En Catalogne, 95 % des besoins sont actuellement couverts. De 1999 à 2003, la Norvège a doté tous ses hôpitaux d’une offre permanente de soins palliatifs. En 2002, la Belgique a adopté un cadre législatif créant un droit aux soins palliatifs et à l’aide active à mourir susceptible d’être procurée aux malades en fin de vie qui en expriment le souhait. A cet égard, il faut rappeler que notre pays ne répond qu’imparfaitement à la résolution relative aux soins palliatifs de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe du 28 janvier 2009 qui a estimé « nécessaire [d’étendre] de toute urgence la portée de ce mode novateur de traitement et de soins. Les soins palliatifs devraient devenir accessibles non seulement aux malades en fin de vie, mais aussi aux patients atteints de maladies graves ou chroniques ainsi qu’à toutes les personnes qui nécessitent des soins individuels importants, qui pourraient bénéficier de cette démarche. »

Si nous partageons ce diagnostic, d’ailleurs incomplet comme il vient d’être dit, pour autant nous ne saurions opposer, comme le fait implicitement le rapport nous semble-t-il, la médecine embarquée dans le train prométhéen de la science et de la technique et les soins palliatifs dont la marginalité serait le fruit de ce voyage faisant disparaître la mort de la vue des passagers. De même, à l’instar de celui qui a été fait dans d’autres pays, l’effort qu’il convient incontestablement d’accomplir en France pour développer l’enseignement de la médecine palliative et accroître les moyens offerts aux malades pour mieux supporter les affres de la douleur et de la fin de vie, ainsi que l’exige le Conseil de l’Europe, ne peut être regardé comme le moyen de masquer l’inadéquation du cadre légal actuel au regard des demandes de l’opinion. Cet effort ne peut avoir pour seul objet que d’apporter du confort aux patients de manière à les libérer, autant que faire se peut, du fardeau de la maladie. Compte tenu des données de la science médicale, la légalisation du droit de chacun à disposer de son corps lorsqu’il est atteint d’une maladie incurable ou d’une invalidité totale paraît la modalité nécessaire d’une approche globale du soin qui doit autant prévenir les affections, prédire, dans les limites des connaissances actuelles, les risques pesant sur la santé des individus, guérir leurs troubles, soulager leurs souffrances et répondre, par respect de leur liberté de conscience, à leur demande de mort apaisée.

La commission présidée par le professeur Sicard écrit elle-même qu’elle entend éluder cette question : « Plutôt que de chercher des arguments de la contradiction entre ceux qui tiennent à une valeur de la vie comme intangible et supérieure à toutes les valeurs et ceux qui considèrent que le fait de mettre fin à une existence reste un choix personnel, l’attention se portera sur les problèmes en suspens. » L’application dans toutes ses dispositions de la loi du 22 avril 2005 serait l’un des obstacles majeurs à surmonter selon le rapport. Mal connue, elle répondrait largement aux situations de détresse des malades en fin de vie si elle était effectivement mise en œuvre. Tout en ouvrant aux personnes majeures la possibilité de formuler des directives anticipées, toutefois juridiquement non contraignantes [7], et de désigner une personne de confiance pour fixer la conduite à tenir par le corps médical le moment venu, elle interdit tant l’obstination déraisonnable de soins lorsque le patient est sur le point de trépasser, ou quand un nouveau-né est dépourvu d’avenir cognitif minimal, que l’aide active à mourir d’un individu dont le pronostic vital n’est pas engagé, ce que personne ne demande. Elle autorise une sédation terminale en accompagnement de la cessation des soins pour les malades atteints d’une affection neurologique ou vasculaire irréversible, d’une quadriplégie, de sclérodermie systémique [8] conduisant à une existence grabataire ou dont la souffrance en fin de vie ne peut être apaisée. Pour l’essentiel, elle ne répond pas à la demande d’une aide à mourir des patients qui ne souffrent pas, proches du trépas ou atteints d’une tumeur cérébrale et angoissés à l’idée de perdre la raison.

Cette vision paraît optimiste. En premier lieu, il importe de s’interroger sur les raisons pour lesquelles le corps médical et les citoyens ignorent la loi du 22 avril 2005. Ce texte constitue la réponse incomplète du législateur à la suite du débat ouvert par l’aide à mourir qu’ont apportée sa mère et le docteur Chaussoy à Vincent Humbert, en 2003. Or, cette affaire avait ému le pays en profondeur. Dans ces conditions, si la loi avait été à la hauteur des enjeux, le plus grand nombre se la serait sans aucun doute appropriée. Surtout, d’autres drames de la fin de vie ont défrayé la chronique après son entrée en vigueur. Madame Chantal Sébire en proie aux douleurs insupportables occasionnées par un cancer de la face a dû aller en Suisse pour trouver une assistance au suicide. De même, le docteur Bonnemaison ainsi que Monsieur Mercier ont vu l’opprobre jetée sur eux pour avoir respectivement délivré un patient et une épouse aimée d’une existence devenue insupportable. En second lieu, l’interruption des soins pour éviter l’acharnement thérapeutique, dont la commission accuse d’ailleurs, sans justification, les oncologues de faire preuve [9], a pu entraîner quelques fins de vie dramatiques. Si la suspension du traitement déraisonnable n’est pas correctement accompagnée de soins de confort appropriés, le soulagement attendu se transforme en un délaissement coupable, susceptible d’ailleurs d’être pénalement poursuivi.

En réalité, la commission Sicard tresse des couronnes de laurier à la loi du 22 avril 2005 parce que celle-ci repose sur le principe du double effet, énoncé par Thomas d’Aquin [10]. Un individu commet des actes dans une intention précise, qui peuvent néanmoins entraîner une conséquence qu’il ne souhaite pas mais dont il sait la survenue possible. Dans ces conditions, ces actes ne sont pas fautifs. Il s’agit d’un raisonnement hypocrite à souhait, digne de la casuistique. La loi du 22 avril 2005 autorise les médecins à prescrire aux malades des produits contre la douleur dont ils savent que l’augmentation progressive des doses peut abréger la vie.

Même si la commission Sicard préconise timidement d’étudier la légalisation d’une sédation terminale, elle s’en tient à la théorie du double effet énoncée par Thomas d’Aquin. Quant à nous, la sagesse d’Epicure nous inspire. Le débat revient toujours à la liberté de conscience des individus, dont le fondement réside dans les droits de l’homme et du citoyen et non dans les acrobaties auxquelles conduit le dogme.

III. LES EVOLUTIONS POSSIBLES AU REGARD DES EXPERIENCES ETRANGERES

Le cadre juridique choisi par les pays ayant institué un droit à l’aide médicale active à mourir repose tantôt sur la légalisation du suicide assisté comme en Suisse ou dans l’Etat américain de l’Oregon, tantôt sur celle de l’euthanasie proprement dite comme dans les pays du Benelux. Quelle que soit la solution retenue, la prévalence des cas d’aide à mourir s’avère très faible.

Le code pénal suisse interdit l’aide au suicide sauf si celle-ci est apportée « sans motif égoïste ». Sur le fondement de cette disposition, les cantons du Valais et de Vaud ont autorisé le suicide médicalement assisté. Les malades en fin de vie atteints d’une affection organique incurable, éprouvant des souffrances intolérables et domiciliés dans ces cantons, dont l’état de discernement n’est pas altéré et qui en font la demande répétée, peuvent en bénéficier. Le médecin traitant ou celui d’une association ayant pour objet la promotion du suicide assisté délivre une ordonnance prescrivant un produit létal qui est remis au malade après avoir recueilli une dernière fois son intention d’en finir. Le nombre de suicides médicalement assistés représente 5 ‰ de l’ensemble des décès. En dépit de ce faible nombre et de l’absence de la moindre présomption sérieuse, la commission Sicard ne peut s’empêcher d’écrire : « […] la commission se demande dans quelle mesure l’offre [des associations en faveur du suicide assisté] ne crée pas une demande inconnue jusqu’ici. » La loi de l’Etat de l’Oregon prévoit un dispositif similaire de prescription par un praticien d’un produit létal aux malades « mentalement aptes » demeurant dans cet Etat, dont la demande de suicide assisté est confirmée. La proportion des décès par suicide assisté est également très faible, un demandeur sur deux renonçant finalement à utiliser le produit. Elle ressort à 2‰. La commission souligne, à juste titre, un des défauts de ce texte : le prix de l’intervention n’est pas remboursé par Medicare [11], Medicaid [12] ni aucune assurance privée si bien que l’accès au suicide médicalement assisté est dans les faits réservé aux individus disposant de revenus relativement élevés. Elle note aussi que cette forme d’aide à mourir est motivée « par une volonté farouche d’autonomie et d’exercice de la liberté individuelle. » C’est ce que nous appelons la liberté de conscience qui est la mère de toutes les autres.

Les lois belges du 28 mai 2002 ont à la fois dépénalisé l’euthanasie et promu les soins palliatifs. Après avoir évoqué avec le malade les possibilités de soins qui lui sont encore offertes, le médecin est depuis lors autorisé à pratiquer une aide médicale active à mourir à la demande volontaire, réfléchie et réitérée des personnes majeures ou émancipées en fin de vie en proie à des souffrances psychiques et/ou physiques insupportables. Le même droit est ouvert aux individus inconscients ayant rédigé une déclaration anticipée allant dans ce sens. Une commission fédérale contrôle et évalue périodiquement le dispositif. Les études auxquelles la commission Sicard se réfère montrent que les lois du 28 mai 2002 sur l’euthanasie et le développement des soins palliatifs ont amélioré considérablement la situation antérieure. En 1997, 4,4 % des décès recensés en Belgique résultaient d’actes euthanasiques pratiqués en dehors de tout cadre légal sans une demande préalable du malade dans deux-tiers des cas. Désormais, les abrègements compassionnels de l’existence ont beaucoup diminué et la liberté de conscience des patients a pu s’exercer plus nettement. La proportion de décès par euthanasie serait de 2 % du total des trépas. Les praticiens belges partisans des lois de 2002 qu’a rencontrés la commission soulignent, de manière à mettre en lumière les atouts de la loi, que la sédation n’est pas toujours adaptée dans la mesure notamment où elle laisse les symptômes de la maladie se développer et est difficilement praticable à domicile. Sous réserve de quelques variantes, les systèmes instaurés au Pays-Bas, en 2002, et au Luxembourg sont très proches de celui en vigueur en Belgique.

Avant même d’exposer les modalités et les résultats des dispositifs institués par les législateurs belge, luxembourgeois et néerlandais, des cantons de Vaud et du Valais et de l’Etat de l’Oregon, le rapport a dressé les avantages et les inconvénients de l’aide médicale à mourir. Si la commission reconnaît que le suicide médicalement assisté répond à « la demande d’autonomie et d’autodétermination de la personne » et « à la revendication d’une liberté », elle souligne aussi que certains y voient « une inflation des droits libertaires [au détriment] des devoirs collectifs de solidarité », une source possible de stigmatisation des individus qui n’y recourraient pas et « un risque d’instrumentalisation par le groupe » en raison du sentiment d’appartenance à des associations militant en faveur de ce mode d’aide à mourir. En quelque sorte, au nom d’une demande d’extension des libertés individuelles, l’individu risquerait d’être en fait le jouet d’un climat de délitement présumé des liens de solidarité, voire de groupes militants. Cette argumentation paraît fallacieuse. D’une part, rien n’oblige le législateur à confier à ces groupes un monopole de l’organisation du suicide assisté. Compte tenu de la tradition française, celui-ci devrait plutôt être pratiqué par des équipes hospitalières, à l’hôpital ou au domicile.

De même, la commission rappelle les arguments en faveur de la légalisation de l’euthanasie, notamment ceux de la réponse « aux demandes des citoyens observées dans les sondages d’opinion » et de la lutte contre les euthanasies clandestines. Elle recense également les raisons invoquées par les adversaires d’une évolution de la législation : risque de développement de l’acharnement thérapeutique par les médecins hostiles à l’aide médicale à mourir ; possibilité d’élimination de personnes âgées dépendantes pour limiter les coût de leur entretien ; maintien de sédations terminales pour échapper aux procédures à respecter ; extension de la population susceptible de faire valoir ce nouveau droit (polyhandicapés, personnes très âgées, malades atteints d’affections psychiatriques) ; contradiction entre le fait de demander à la médecine « de mettre en œuvre sa toute puissance et de réparer ses excès ».

Au terme de ses travaux, la commission présidée par le professeur Sicard a finalement dressé une série de recommandations qui s’articulent autour de deux axes : faire connaître et appliquer la loi du 22 avril 2005 ; développer les soins palliatifs à tous les niveaux. Toutefois, elle préconise de corriger sur un point le texte actuellement en vigueur en insistant sur la nécessité d’autoriser plus largement la sédation terminale en cas d’interruption de traitement, en particulier lorsque la demande émane des proches d’une personne devenue inconsciente ou quand les soins de support qui accompagne cette suspension deviennent eux-mêmes inutiles pour soulager le malade. Dans les deux cas, elle insiste sur le caractère collégial de la décision qui doit être prise.

CONCLUSION

Si nous partageons le point de vue de la commission en ce qui concerne les soins palliatifs et lui donnons acte du souci qu’elle manifeste de remédier aux graves inconvénients induits par la loi du 22 avril 2005de la cessation des traitements, assortie de sédations insuffisantes à soulager le patient, en revanche, nous considérons qu’elle ne formule aucune proposition de nature à satisfaire la demande de la majorité des citoyens d’accéder au droit nouveau de la libre disposition de son corps en fin de vie. Dans le domaine du suicide assisté, cette position est d’ailleurs étonnante puisque le suicide comme l’assistance au suicide ne sont pas réprimée pénalement, à la différence de la provocation ou de l’incitation au suicide [13]. En vérité, la commission présidée par le professeur Sicard a poussé jusqu’à son terme la logique de la théorie du double effet énoncée par Thomas d’Aquin et s’est refusée à franchir le pas qui fait accéder à un autre monde, celui du Jardin d’Epicure qui constitue la formulation la plus ancienne de la liberté de conscience.

Sur le plan juridique, la Libre Pensée aurait tout intérêt à s’appuyer sur le texte adopté, le 18 janvier 2011, par la commission des affaires sociales du Sénat qui a surmonté à cette occasion ses divisions politiques . Cette proposition de loi reprend pour l’essentiel un texte préparé par le Parti socialiste qui s’inspire largement de la loi belge du 28 mai 2002. Pour asseoir mieux encore notre position, nous pourrions proposer de compléter la proposition de la commission des affaires sociales du Sénat en sollicitant un parlementaire qui déposerait une proposition de loi tendant au développement des soins palliatifs.

Avant d’entreprendre ce travail, il conviendrait de recueillir rapidement [14] l’assentiment de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui demeure en cette matière le chef de file, et de la Fédération française de crémation (FFC) en vue d’une action commune. Une intervention auprès des parlementaires rappelant le vingt-et-unième engagement du président de la République et le texte de la proposition adoptée par la commission des lois du Sénat, le 18 janvier 2011.


[1« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

[2A tort ou à raison, « Aucun doute, l’exigence de beauté s’est aujourd’hui renforcée : corps plus exposé, identité plus « corpéisée ». » in Histoire de la beauté le corps et l’art d’embellir de la Renaissance à nos jours, Georges Vigarello, Paris, 2004.

[3Les anglo-saxons sont allés très loin dans ce sens. Par exemple, la quantité de produits sanguins susceptible d’être délivrée à un malade varie en fonction de son âge et de son espérance de vie. En France, sans être aussi radicaux, le déremboursement de médicaments, la convergence de la tarification hospitalière des établissements de santé publics et privés lucratifs et le contingentement de certaines interventions chirurgicales vont dans le même sens.

[4in Lettre à Ménécée, Epicure.

[5Le Principe de responsabilité, Hans Jonas, 1979

[658 % des décès ont lieu à l’hôpital en France, 27 % à domicile, 12 % dans les établissements pour personnes âgées et 3 % en des lieux divers selon un rapport de novembre 2009 de l’Inspection générale des affaires sociales.

[7La loi du 22 avril 2005 se borne à dire que le médecin « tient compte » des directives anticipées si elles ont été formulées au moins trois ans avant l’état d’inconscience du patient.

[8Groupe de maladies, dont certaines sont auto-immunes, du tissu conjonctif

[9« Les services de cancérologie continuent de proposer des changements ou renouvellements de chimiothérapies qui entraînent des effets indésirables majeurs alors que le pronostic vital apparaît engagé à très court terme. », Rapport, page 50.

[10Somme théologique, Thomas d’Aquin, 1273, éd. Du Cerf, Paris, 1984-1986

[11Programme du gouvernement fédéral pour la prise en charge des frais de santé des Américains de plus de soixante-cinq ans

[12Programme du gouvernement fédéral pour la prise en charge des frais de santé des Américains à faibles revenus.

[13Articles 223-13 et 14 du code pénal dans leur version issue de la loi du 31 décembre 1987.

[14Le texte était porté par Guy Fischer (PCF), Alain Fouché (UMP) et Jean-Pierre Godefroy (PS).


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